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Incontinent, mais tellement plus.

Il est incontinent. Et il préfère rester anonyme. Mais alors, pourquoi témoigner ? Parce qu’il a le désir d’aider les autres. Ceux qui, comme lui, ont vécu un sale quart d’heure… Pendant huit ans. Parce qu’encore aujourd’hui, il apprend à revivre, à se reconstruire. Parce qu’il veut remettre de l’humain dans quelque chose d’inhumain. 

Après l'ombre la lumière

Eh oui, il est incontinent. Mais, il est beaucoup plus que ça… Il aime la montagne. Il aime le beau. Plus que tout, il aime l’humain. Et il sait que pour survivre à un traumatisme comme celui qu’il a vécu, l’humain a besoin de liens. De liens, mais aussi de réponses, de conseils, d’écoute, d’espoir.

Aujourd’hui, il a tout juste 40 ans. Suite à un grave problème de santé — vraiment un mauvais coup de bol comme on espère que ça ne nous arrivera jamais —, il est tombé dans le coma. Il a tout perdu. À s’en retrouver à la rue, avec même pas 35 ans derrière la casquette. Son identité professionnelle, la possibilité de se remettre en marche et de replonger dans un quotidien « normal ». On se l’imagine difficilement, mais le métier, ça nous définit… Et quand on en a plus, on ne sait plus quoi répondre à « ... et que faites-vous dans la vie ? »

Métier : réinventer son mode de vie.

_ Que faites-vous dans la vie ?

_ J’apprends à me réinventer.

Drôle ? Et pourtant, pas du tout. Quand on a le choix, c’est déjà infiniment difficile de se donner la chance d’entamer une seconde vie à trente-cinq ans. Mais quand on n’a pas le choix, ça prend une force de caractère inouïe pour se réinventer. Surtout quand on est affaibli, altéré, transformé. Quand on est accablé par une grande fatigue. Quand on est descendu jusqu’au bas du gouffre avant de remonter sur terre. Quand on a mille effets secondaires découlant d’un problème de santé. Quand l’un d’entre eux, c’est l’incontinence. Mais, c’est possible. Et il en est la preuve ! 

Revivre, à petits pas de fourmi.

Ça se fait lentement, réapprivoiser la vie, mais ça se fait. Quand on s’y met, on fait nos choix différemment. On cherche du beau. On veut être touché, ému, soulevé par ce qu’on voit. On veut créer des liens de qualité. Peut-être même qu’on se lance dans le bénévolat. On se découvre un goût pour l’entraide. On veut donner l’accès, les soins, le soutien à ceux qui en ont besoin. On veut aller au-devant des gens, appréhender pour qu’ils n’aient pas à demander, à chercher, à désespérer. Il n’a pas de métier actuellement, mais il fait du bien à ceux qui l’entourent et ça, ça lui permet de trouver de nouveaux points de repère. De tisser des liens qui ont un sens. Ça, c’est le cœur, c’est l’amorce de sa deuxième vie.

Quand l’incontinence est un effet secondaire qui passe inaperçu…

Un fantôme.

Pendant deux ans, il était si mal en point, que son incontinence est passée inaperçue. Elle n’était donc alors pas du tout prise en charge. Ben oui, quand on va mal, si mal, tout va très vite. On va à l’essentiel, on n’a pas le temps de parler, pas le temps d’être écouté. Une multitude d’humains sont impliqués dans le processus, mais le processus est un peu inhumain. 

Quand c’est tellement gênant que t’en parles pas.

Oui, même si t’as été soignant, même si tu pensais que tu n’avais pas de tabous. Parce que quand c’est l’incontinence de quelqu’un d’autre, c’est plus facile d’en parler que quand c’est la tienne… T’en parles même pas à ta famille. À tes amis. Ta copine le sait, elle, parce qu’elle partage ton quotidien. Mais tu t’en caches quand même. Tu te fais tout discret, tu dissimules, tu camoufles. Parce que l’incontinence ne te définit pas. Ce n’est pas toi. C’est quelque chose qui t’est arrivé, sans que tu puisses la prévenir, la contrôler, ni la régler complètement. Oui, l’incontinence par impériosité survient tout d’un coup — à toute heure de la journée ou de la nuit. Sans s’annoncer, sans te permettre de l’arrêter.

Un long parcours.

Pour lui, les problématiques se sont tranquillement apaisées et il est entré dans le processus de soin. L’incontinence : un problème qui se balance doucement entre pharmaciens, urologues et kinés. Du taponnement, des traitements… Un long parcours d’essais, d’erreurs avant d’enfin avoir de l’espoir. Pourquoi ? Parce qu’on lui présentait, chaque fois, une unique solution : « ça Monsieur, ça va régler votre problème ». Mais, non. Parce qu’un traitement, ça concerne le corps, mais généralement, ça ne prend pas en considération l’affect, l’humain. Et pourtant…

Alors, qu’en est-il de la solution ?

Eh bien, LA solution s’est avérée être fort plus complexe qu’attendu. LA solution, elle est apparue progressivement, après :

  • Deux années remplies d’autres priorités.
  • Un aveu chez le médecin.
  • Un Bilan urodynamique. En suivant les flèches bleues, en attendant assis dans un couloir. Sans échanger, sans parler des questions qui font peur.
  • Une prise en charge médicale, mais pas humaine.
  • 40 séances de kiné intrusives et humiliantes, sans amélioration.
  • Le constat qu’il faudrait probablement « vivre avec ».
  • L’essai de tellement de protections absorbantes différentes, que son 18 m2 n’en voulait plus. (Comme quoi, les échantillons gratuits, ça ne vaut pas grand-chose quand on ne s’est pas intéressé à ta réalité !) 
  • Et même, les étuis péniens.
  • La réalité frappante et déprimante qu’on touche au handicap.
  • La crainte de sortir de chez soi, parce que sortir, c’était compliqué.
  • Un diagnostic qui empêchait de rêver et d’imaginer les possibles.
  • La déprime.
  • Puis, l’espoir que ça change.
  • Une perte de poids conséquente.
  • Une remise en lien avec des gens.
  • Une remise en activité aussi.
  • Un changement des habitudes alimentaires.
  • Un changement de sa routine au quotidien dont, notamment, acheter ses victuailles au quotidien.
  • Moins de gras, plus de sucre.
  • La reprise des activités « en public ». Non, plus d’escalade — mais de la marche. Des sorties au théâtre. Malgré l’impériosité, malgré l’anxiété.

LA solution, ce n’était pas vraiment UNE solution en fait… 

L’enfermement, un risque.

Traiter son incontinence, c’est un cheminement. Et, chaque fois qu’elle revenait, cette satanée incontinence, chaque fois que le problème se réitérait, il avait le sentiment de tourner en boucle. Le désir de se renfermer.

De l’espoir, en voulez-vous ?

Parce qu’il en faut, parce qu’il faut toujours en avoir ! En fin de compte, il a trouvé des pistes de solutions seul en tâtonnant, avec l’appui d’un traitement et une reprise d’activité toute douce. Aujourd’hui, le jour, c’est quasiment réglé. Et la nuit, c’est presque géré. Bien sûr, lorsqu’il est fatigué ou malade, l’incontinence flirte avec son corps. Elle lui rappelle qu’elle est encore bien présente, qu’il doit rester vigilant. Oui, elle reste et restera peut-être toujours en filigrane. Mais pendant quelques instants, par moments, elle se cache et il peut presque l’oublier, laissant place à une grande liberté.

Quand tout ce que tu veux, c’est aider ceux qui passent par là !

Pourquoi approcher IP ?

Alors, pourquoi contacter Incontinence Protection pour partager son histoire ? Parce qu’il y a aperçu un côté humain. À travers une offre de produits pour incontinence, il a décelé des gens, bienveillants, qui cherchaient à proposer des conseils réellement utiles. Il a lu le témoignage de Rémi et s’est dit que ces gens là, avaient du temps à consacrer à ceux qui en ont besoin, ceux qui ont envie de partager. Et lui, il rêvait de projets. De rencontres, de tours de tables, d’astuces, de conseils, d’entraide. Il rêvait d’un lieu rassembleur où les questions psychologiques et sociales seraient au cœur des préoccupations. 

Le groupe, pour adresser un souci personnel ?

Pourtant, oui ! Lui, il croit que, bien que le positionnement se confronte, au milieu d’un groupe, en réalisant des activités communes, il est possible de trouver des réponses individuelles. Et, comme dans les forums non modérés, il se passe n’importe quoi et que les centres de ressources se font de plus en plus rares, il n’y a plus vraiment de lieu qui offre à la fois une sécurité et un entourage pour nous soutenir quand on passe par là. Surtout pas quand on est jeune et confronté à l’incontinence.

La naissance d’un nouveau projet autour de l’incontinence, de l’humain.

Ensemble, nous avons voulu initier un nouveau projet, outre partager avec vous ce témoignage : celui de créer un réseau d’entraide virtuel. Pour être informés de cette initiative, n’hésitez pas à envoyer un petit mot à nos infirmières… Elles vous tiendront au courant et se feront un plaisir de vous mettre en relation avec d’autres battants, comme lui ! D’autres battants qui vous liront, vous écouteront, vous prêteront main-forte quand vous en avez besoin, d’autres battants humains, tout comme vous.

Et son rôle à lui dans tout ça ?

Lui, il sera là pour vous écouter. Pour veiller sur vous. Pour mettre des mots sur des choses qui ne se prononcent pas. Pour aider ceux qui traversent un tunnel à remettre les choses en perspective. Pour briser les représentations d’où naissent les tabous et stigmates. Pour assurer un espace favorisant les échanges et l’entraide, sans vocation commerciale, sans autre raison derrière. Lui, il a du temps. Et il souhaite le partager. Contactez-nous pour en savoir plus !