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Paraplégie et tétraplégie : vivre avec au quotidien

Posté le 05/12/2017 par Julie | Infirmière

Paraplégie et tétraplégie : vivre avec au quotidien

Un accident imprévisible, et la vie peut s'en trouver bouleversée. Les paraplégies et les tétraplégies sont des situations de paralysie causées par une atteinte de la moelle épinière. Le surgissement inattendu du handicap est une véritable épreuve pour les personnes touchées, et l'acceptation de l'infirmité ne se fait qu'au prix d'un cheminement personnel long et difficile. L'un de vos proches est atteint ? L’évolution des pratiques médicales, des aides techniques et des mentalités permet aujourd’hui d’accéder à des conditions de vie améliorées. WiCare vous aide à faire le point sur l'essentiel.

incontinence et maladie

Une atteinte de la moelle épinière

LA LÉSION MÉDULLAIRE

La paraplégie et la tétraplégie ne sont pas des maladies mais des situations de paralysie durable, dues à une rupture ou une compression de la moelle épinière. En temps normal, celle-ci joue le rôle de fil conducteur entre le cerveau et tous les autres organes du corps. Bien protégée à l’intérieur de la colonne vertébrale, elle reçoit et transmet de nombreuses informations motrices et sensorielles. Lors d’un choc violent, les vertèbres peuvent se déboîter. Si elles ne s’alignent plus parfaitement et que la moelle épinière est écrasée ou sectionnée, la communication se rompt.

Chacun des trente "étages" de la moelle épinière a une fonction bien précise. Les plus importantes (le contrôle des battements du coeur et la respiration spontanée) sont les plus proches du cerveau. Cette localisation particulière permet de survivre à une lésion de la colonne vertébrale.Le terme "paraplégique" s’emploie pour une invalidité des membres inférieurset éventuellement du tronc (tout ce qui se trouve en dessous de l’impact sur la moelle épinière est perdu). Le terme "tétraplégique" désigne une paralysie des quatre membres ("tétra" signifie "quatre").

Dans 75% des cas, l’endommagement est dû à un accident(de voiture, sportif, domestique,...) maisil peut aussi être la conséquence d’une maladie(sclérose en plaques par exemple),d’une tumeur ou d’une infection de la moelle épinière(myélite). S’il n’y a pas rupture mais uniquement compression, on parle de paralysie partielle. Les personnes touchées gardent alors une partie de leurs capacités. Elles peuvent par exemple contracter leurs muscles, mais pas suffisamment pour tenir un objet.

CONSÉQUENCES PHYSIQUES ASSOCIÉES

Les conséquences physiques peuvent être très différentes d’une personne à l’autre.Les pertes les plus courantes concernent en premier lieu la force motrice et la sensibilité(profonde comme superficielle).Elles s’accompagnent très souvent d’absence ou de difficultés de contrôle des appareils urinaire, intestinal et génito-sexuel. On note également des contractures musculaires qui peuvent être fréquentes et douloureuses.

Chaque dysfonctionnement a évidemment des répercussions directes sur la vie quotidienne. L’absence de sensibilité est à l'origine de problèmes de peau et de la formation rapide d’escarres. L’appareil urinaire mal contrôlé entraîne incontinence et infections urinaires à répétition. Le fonctionnement altéré du système intestinal conduit régulièrement à des constipations parfois sévères. Pour finir, des troubles sexuels sont à redouter (difficultés d’érection pour l’homme) et sont accrus si la perte de sensibilité est conséquente. Pour aider votre proche atteint, vous pouvezveiller à ce que tous ces points sensibles soient suivis de façon régulière par un spécialiste.

EVOLUTION PSYCHOLOGIQUE

Bien entendu, tous ces dysfonctionnements physiques, associés à la paralysie, bouleversent l'existence. Un nouveau mode de vie doit être envisagé.Passé le choc initial, votre proche entamera une période de déni. C’est une réaction courante, qui vise inconsciemment à se protéger d’une situation trop dure à accepter.Il est ensuite classique d’assister à une phase de dépression plus ou moins sévère.Le soutien de la famille et des amis, en plus d’une aide psychologique professionnelle, est alors primordial.Votre parent risque d’alterner les épisodes de grand courage et ceux de désespoir profond. Patience, présence et écoute attentive devront être vos mots d’ordre.La dépression devrait ensuite s’atténuer pour devenir chagrin. C'est le début du processus de "deuil".Cette période est très importante, car elle permet de passer progressivement de sa vie "avant la paralysie" à celle "d’après la paralysie".En prenant pleinement conscience de ce qu’il a perdu et des capacités qu’il a conservées, votre proche parviendra petit à petit à l’acceptation de son handicap - dernière étape du processus.

LES PREMIERS PAS VERS LE RETOUR À DOMICILE

Si la rupture ou la compression de la moelle épinière s’est produite lors d’un accident, votre proche ne pourra pas rentrer chez lui immédiatement.D’une part, l’état médical doit être stable, sans risque de rechute immédiat; d’autre part, il lui faudra acquérir les bases d’une autonomie minimum. Cela passe par letravail en centre de réadaptation. Là, les ergothérapeutes vont poser les premiers jalons du retour à la maison. Plusieurs éléments sont abordés:les activités de la vie quotidienne(s’habiller, faire sa toilette, cuisiner, se déplacer en extérieur...),les transferts(voiture-fauteuil, fauteuil-lit, ...),le renforcement musculaireà base d’entraînement sportif ou de jeux et enfin,les moyens d’aide à prévoirà domicile(choix du fauteuil, chaise de douche...). Les situations sont d’abord répétées en milieu protégé puis en situation réelle pour une meilleure adéquation des exercices.

C’est un passage souvent douloureux, car la personne touchée réalise concrètement ce que lui impose son handicap.

La vie quotidienne

SE DÉPLACER

La rupture ou la compression de la moelle épinière conduit à la paralysie des membres inférieurs et donc à l’immobilité. Aussi, toute aide allant dans le sens d’une autonomie locomotive constitue un pas vers le retour à l’indépendance et au bien-être.

Le fauteuil roulant est le moyen le plus utilisé. Il en existe différents types: manuels, électriques ou adaptés(manuels avec batteries). Le fauteuil, conseillé et testé par l’équipe médicale, doit être choisi en fonction detrois grands critères: la nature des incapacités de votre proche, sa morphologie et l’usage qu’il va en faire(conditions d’utilisation, degré d’indépendance). L’aspect financier est malheureusement à prendre en compte, les prix s’étalant de 1200 € pour le fauteuil manuel le moins cher à plus de 6000 € pour un modèle électrique complexe. Sachez que la sécurité sociale rembourse une partie de l’achat (sur la base de 600 € pour les manuels et 3000 € pour les électriques) si vous le choisissez dans la liste agréée (Liste des Produits et PrestationsRemboursablessur le site de la sécurité sociale). Pour un modèle électrique,n’oubliez pas qu’une assurance "Véhicule pour handicapé physique motorisé" est obligatoire pour circuler.

L’automobile est aujourd’hui tout à fait compatible avec la paralysie des membres inférieurs grâce à de nombreux aménagementsqui permettent de conduire en n’utilisant que les mains (l’une contrôle la direction, l’autre la vitesse).

Pour faciliter les déplacements,il est impératif d’adapter le domicile. Des choses simples comme le fait de changer le sens d’ouverture d’une porte peuvent faciliter la vie. De même, des espaces dégagés sous les tables permettent de s’en rapprocher au mieux. Les rangements peu profonds munis de portes coulissantes sont également source de confort.

LES PRÉCAUTIONS INDISPENSABLES DE LA MAISON

Le domicile d’une personne en situation de handicap doit respecter plusieurs conditions pour écarter les plus grands dangers. Du point de vue de l’installation électrique,le disjoncteur doit être accessible à tout moment(poignée si besoin, bonne hauteur).Il en va de même pour l’arrivée d’eau. Ces précautions permettent de limiter les dégâts en cas de court-circuit (voire d’incendie) ou d’inondation. Autre nécessité :un moyen de sortie rapide. Une porte d’entrée avec ouverture par télécommande peut être une solution efficace. Le fait que votre proche ait toujours sur lui ou à proximité un moyen de communication avec l’extérieur se révèlera à la fois rassurant et utile le moment venu.

VIVRE CORRECTEMENT

Une nutrition saine et équilibrée est encore plus importante pour les personnes paraplégiques et tétraplégiques que pour le reste de la population. En effet, les fonctions rénales et intestinales ne fonctionnent pas toujours correctement.Il est donc nécessaire que votre proche boive très régulièrement et en assez grande quantitépour éviter les infections urinaires.Il doit également veiller à manger assez de fibres pour éviter les constipations.

La toilette est un moment particulier, délicat et très intime.Si votre proximité gêne l’un d’entre vous, il est inutile de vous forcer. Vous pouvez faire appel à une aide extérieure (auxiliaire de vie à domicile) dont c’est le métier.

Il faut porter une attention particulière aux soins cutanés et à l’habillage.En effet, le déficit, voire l’absence de sensibilité de la peau peut causer de graves blessures. Le pli ou le frottement d’un habit peut endommager sérieusement l’épiderme (brûlures, escarres).Pensez à vérifier et protéger quotidiennement les points d’appui et de frictions.

RETROUVER SA PLACE

Des responsabilités comme la participation aux tâches domestiques, l’aménagement de la maison ou l’éducation des enfants le cas échéant, permettront à votre proche de rester actif. Mais la confrontation aux réalités qui sont désormais les siennes peut s’avérer particulièrement difficile. Le centre de réadaptation formait autour de lui un cocon adapté à ses besoins. De retour chez soi, les désillusions peuvent être lourdes.A vous, membre de la famille, ami, proche, de lui redonner confiance

Continuer à avancer

AVOIR UN PROJET DE VIE

Dès qu'il sera parvenu à accepter son handicap, votre proche pourra envisager sereinement le futur.L’état qui a été le sien au lendemain de sa paralysie l’empêchait de se projeter. Il s’aperçoit aujourd’hui qu’il peut utiliser ses capacités de différentes façons. Cela peut aller du défi physique sportif (escalader une montagne, relier deux villes éloignées) à la création d’une association locale en passant par le retour à l'emploi. Les projets décupleront sa volonté et lui permettront d'avancer.

LE SOUTIEN DES PROCHES

Bien que les mentalités aient évolué (souvent grâce à des manifestations médiatisées comme les Jeux Paralympiques),vous ne pourrez éviter à votre proche de subir des regards interrogateurs, moqueurs voire agressifs. Il se retrouvera sans doute confronté à des impasses, dues, par exemple, à des architectures mal conçues: pas d’accès à certaines salles de spectacles, certains restaurants, certains transports. Mais vous serez là pour lui.

De même, s'il a en tête des projets que vous jugez dangereux,apprenez à lui faire confiance, laissez le prendre des risques. Cela ne veut pas dire pour autant qu’il ne faut jamais donner votre avis!Essayez simplement d’entretenir un dialogue. Soyez attentif et à l’écoute de ses envies et de ses motivations.

LE RETOUR À L’EMPLOI

Le retour à l'emploi est une étape très bénéfique pour une personne en situation de handicap. D’abord parcequ’elle permet d’avoir une image gratifiante de soi-même. Votre proche revient du côté des "actifs", malgré la mobilité réduite que lui impose sa paralysie. De plus, les horaires et les contraintes imposés par un emploi amènent à une "normalisation" du mode de vie.Sur le plan social, travailler permet également de s’intégrer dans un réseau. Or les liens développés dans le cadre professionnel se poursuivent bien souvent dans les sorties et les loisirs. Enfin,l’emploi permet, et ce n’est pas négligeable, d’obtenir une certaine indépendance financière,importante pour accéder à une autonomie complète.

Du point de vue légal, toutes les entreprises de plus de vingt salariés sont tenues d’employer au moins 6% de travailleurs handicapés. Malheureusement c’est loin d’être le cas partout. Si votre proche est salarié,sachez qu’il a droit à des conditions de travail adaptées: aménagement du lieu et horaires particuliers.

LA SOCIÉTÉ ENCORE EN RETARD

Bien que les démarches aient été simplifiées par la loi 2005-102 du 11 février 2005, la lenteur des administrations peut parfois décourager. N’abandonnez pas et n’hésitez pas à vous renseigner auprès des MDPH(Maisons Départementales pour Personnes Handicapées)ou des associations(notamment l’APF, Association des Paralysés de France)afin de connaître les aides auxquelles peut prétendre votre proche.Elles sont diverses et touchent plusieurs domaines. L’AAH(Allocation pour Adulte Handicapé) est versée par la Caisse d’Allocation Familiale aux personnes atteintes d’une invalidité permanente supérieure ou égale à 80%. Il existe aussi lesPCH(Prestation de Compensation du Handicap) qui compensent les charges dues aux aides (tierce personne, chien, technique) et aux aménagements nécessaires (logement, véhicule).

Les logements récents, collectifs comme individuels, intègrent obligatoirement un accès facilité aux personnes en fauteuil roulant, mais ils sont encore trop peu nombreux. Dans les faits, il faut très souvent adapter son domicile aux besoins ou déménager. Il en va de même pour les lieux accueillant du public. On oublie souvent qu’une simple marche peut interdire l’accès à un bâtiment. Bien que la loi impose, pour les lieux de culture, de trouver une solution, l’architecture le permet rarement. Enfin, pour répondre aux attentes touristiques,le label "Tourisme et Handicap" a vu le jour en 2001. Il recense à l’heure actuelle plus de 1500 sites entièrement accessibles aux personnes à mobilité réduite(liste sur le site internet deMaisons de la France). Les choses évoluent lentement, mais évoluent tout de même, gardez patience!

Contacts utiles

APF(Association des Paralysés de France)

17 boulevard Blanqui

75013 Paris

N° vert Ecoute et Soutien: 0800500597

http://www.paratetra.apf.asso.fr/

Pôle Handicap du gouvernement français

Liste des MDPH(Maison Départementale des Personnes Handicapées)

Ministère du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville

127, rue de Grenelle

75007 Paris 07 SP

http://www.travail-solidarite.gouv.fr

AGEFIPH(Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées)

192 avenue Aristide Briand

92226 Bagneux cedex

0811 37 38 39 (coût d’une appel local)